XI. cél

Beszámoló a különleges gyermekekről szóló konferenciáról

XI. Cél. Krónikus betegséggel és fogyatékossággal élők támogatása


Szakmai felelős: Csató Zsuzsanna (OTH)


Időpont: 2010. május 19-20.

Helyszín:  Budapest,  III. kerület San Marco u. 76. 

A konferencia azokról a gyermekekről szólt, akiknek a súlyos egészségkárosodás miatti mássága többnyire első pillantásra nem érzékelhető, ezért titkolható.  Azaz nem „hagyományos”, (látás-, hallás-, mozgás- vagy értelmi) sérüléssel vagy autizmussal, de egészségkárosodással élnek).

Sajátos nehézségeik már kisgyermekkorban kezdődnek, ez  mind őket, mind családjukat életvitelük jelentős változtatására kényszeríti. Bár a krónikus betegségek egyre jelentősebb részénél a kezelés részben vagy egészében megoldható, mégis, mind maga az egészségkárosodás, mind a gyógyszerek, kezelések miatt életmódjuk, életvitelük különleges, sajátos. A maradék egészség védelme, a lehető legjobb erőnlét, az egészséges életmód jelentősége megnő. 

 A krónikus, elsősorban genetikai eredetű, veleszületett betegségeken túl a konferencián szó volt a magatartási, viselkedési problémákkal és tanulási nehézségekkel élő kisgyermekekről is.

Ezeknek a különleges, egészségkárosodott gyermekeknek sajátos nehézségeik vannak. Így:

<!--[if !supportLists]-->•      <!--[endif]-->    problémáik kívülállók számára alig ismertek,

<!--[if !supportLists]-->•      <!--[endif]-->    többnyire igen súlyos az állapotuk,

<!--[if !supportLists]-->•      <!--[endif]-->    saját és családjaik mindennapi életvitele is akadályozott,

<!--[if !supportLists]-->•      <!--[endif]-->    kezelésük, bár főként tüneteik kezelése, de egyre gyakrabban megoldható.

A különleges egészségkárosodások közül már egyedül a ritka genetikai betegségek (hivatalosan kb. 8000-féle betegség) kb. 800 000 embert érintenek Magyarországon. Ennek szerencsére csak töredéke súlyos, életvitelt-, élethosszat megváltoztató károsodás. Pl.  PKU (feniketonuria) 500-1000, CF (cisztás fibrózis) 500-1000, a hemofília 2000 magyar embert érint.

A viselkedési, magatartási problémákkal él 10 kisgyerek közül egy. A tanulási nehézségek ugyanilyen gyakoriak.

A különleges kisgyermekekről szóló konferencia célja az volt, hogy mind a szakemberek, mind az érintett szülők tudományosan megalapozott, de laikusok számára is érthető nyelven képet kapjanak az e körbe tartó betegségekről, rendellenességekről, problémákról, a jelenleg elérhető megoldásokról és az őket segítő szervezetekről, közösségekről, kiadványokról, honlapokról, jogszabályokról.

Az előadások és a csoportos megbeszélések alapján a konferencia összefoglalójában megjelentek a jelenlegi problémák és a javasolt megoldások - remélve, hogy a javaslatokból valóság lehet.

A konferencia másik célja, hogy az e csoportok képviselői közötti, valamint az érintett családok és az egészségügyi és szociális szakemberek közötti kapcsolat javuljon.

A szakemberek az előadásokon és a többi részvevővel való kapcsolatépítés lehetőségén túl számos ingyenes kiadványban is részesültek. A beszédfogyatékossággal élő embereket képviselő Demoszthenész Egyesület, a Hemofília Egyesület, a Cisztás Fibrózissal élők Egyesülete, az ADHD Alapítvány, a Ritka Betegek Szövetsége, a Lisztérzékenyek Egyesülete, a PKU Egyesület egyaránt elküldte tájékoztató szórólapjait és ismeretterjesztő kiadványait, ezekből minden részvevő ingyenes példányokat kapott.

             A konferencia időbeosztása lehetővé tette, hogy a szünetekben és a kiscsoportos megbeszéléseken az érintett, de különféle problémákkal élő gyermekeket nevelő szülők és a szakemberek kötetlen formában ismerkedjenek.

            A gyermekfoglalkoztatás lehetővé tette, hogy egyetlen szülőnek se kelljen a „gyermekfelügyelet” megoldatlansága miatt otthon maradnia. A MEOSZ, a Mozgáskorlátozott Emberek Egyesületeinek Szövetsége székházában folyó konferencia minden részvevő számára fizikailag akadálymentes volt.

A konferencia meghívójában mindenféle egészségügyi hátrányra, diétára, jelnyelvi tolmácsra stb. rákérdeztünk és a speciális diétát biztosítottuk. Jelnyelvi tolmácsot senki sem igényelt. 

A konferencia tapasztalatai

Szakmai tapasztalatok:

 A konferencia előadóinak többsége képes volt közérthető nyelven és empatikus módon továbbadni tudását. Jól érzékelhető volt, hogy az előadók e téren tapasztaltak, betegekkel és szüleikkel mindennapi kapcsolatban állnak, érzékenységeiket, nehézségeiket tiszteletben tartják.

Ezen a konferencián ennek a ténynek különös volt a jelentősége. A ritka, veleszületett rendellenességek, betegségek egyikét sem tudják meggyógyítani.  Egy részüknél lehetséges oki kezelés, de a többségnél csak a tünetek kezelésére, enyhítésére képesek. Számos ritka betegség oly módon gyógyíthatatlan, hogy a kisgyermekek nem élik meg a felnőttkort. Bár a tudomány napról napra új gyógymódot mutat fel, új és új esélyt ad az életre, mégis e családok a halál árnyékában, mindennap a tudomány csodájában reménykedve élnek.

Ezért annyira fontos, hogy a szakemberek, akik velük találkoznak, kellően „érzékenyek” legyenek: érezzék és tudják, hogyan lehet a legkevésbé fájdalmasan közölni fájdalmas híreket.  Vegyék észre, hol van szükség segítségére.

            A konferencián az egyes betegségekről naprakész, a tudomány legfrissebb eredményeit is számbavevő tájékoztató előadások hangzottak el.  Egy-egy ritka betegség terén ugyanis az országban 1-2, legfeljebb 3 szakértő, „specializálódott” orvos van.  Kivétel nélkül szívügyük kis betegeik sorsa, mindegyiküknek kitűnő nemzetközi kapcsolataik vannak, követik a legfrissebb szakirodalmat, így Magyarország számos betegség terén az elérhető legjobb kezelést nyújtja.

 A betegségről szóló tájékoztatáson túl a betegszervezetek is bemutatkoztak. Megismertük a szervezetek céljait, programjait, közösségi tevékenységét, szolgáltatásait, kiadványait, honlapjait.  

Minden előadás után volt mód kérdések feltevésére, de ahogyan az várható volt, ezek a lényegében magán, de mindenképpen nem a nagyközönségre tartozó kérdések zömében a szünetben és négyszemközt hangoztak el.

             Az előadások felkerültek az OGYEI honlapjára, így mindenki számára elérhetők – jelenleg is.

  A konferenciát a Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetségében tartani nem csupán technikai, de szakmai szempontból is értékes döntésnek bizonyult. A sorstárs közösség, a kerekes-székes emberek jelenléte – szemben a hotelek fényűzésével és a többség számára idegen közegével – eleve oldotta, természetesebbé tette a hangulatot, egyenlőbbé tette a szülőket és a szakembereket.

            Az előadók közt érintett szülő, szakember és politikus is volt. Így a különféle nézőpontokat is megismerhettük, és felszínre kerülhettek a szűk szakmai problémákon túl a különlegesség egyéb következményei is.

            A 38 oldalas konferencia előadás-összefoglalón túl számos ingyenes kiadvány segítette a hosszútávú tájékozódást. A Demosthenész Egyesület kiadványsorozatot, a Ritka Betegek Szövetsége könyvet, mások újságokat, de legalább szórólapot minden előadó hozott.

            Összességében a konferencia minden részvevője számára kapcsolatokat, ismereteket, megértést hozott a konferencia. 

Technikai tapasztalatok:

      A 2 napos konferencia „túl hosszú” volt, sokan csak egy napra jöttek el, mert vagy nem engedték el őket a munkahelyükről, vagy nagyon fárasztó volt az utazás.

Számos szakember, főként védőnő számolt be róla, hogy a konferenciákon való részvétel luxus. Csak akkor mehetnek el, ha időbeosztásuk és legfőképpen főnökük megengedi.  Számukra továbbra is szokatlan a laikusok és a szakemberek közös konferenciája, ez „csökkenti” a konferencia szakmai értékét.    

Ennél is furcsább, hogy a régiókba küldött meghívókat a vezetők közül többen egyáltalán nem továbbították, és ez a kistérségi vezetőkre is igaz.

 Az utazáshoz szükséges pénz sem áll a szakemberek rendelkezésére. Akkor van esélyük az eljutásra, ha főnöküknek abban az irányban van dolga.

            Valószínűleg úgy lehetne hatékonyabbá tenni e téren is a tudás és az információk átadását, ha vagy a szakemberképzés alapjai során ismerkednének meg vele, vagy akkreditált, pontszerző továbbképzések formájában.